建林在社會中是勞工階級工作者,他每天為了家中的三餐及家人,常常要努力工作賺錢,雖然他也「結節性硬化症」病友,但建林不曾對家人抱怨過自己很累。

建林家中有一對老邁的父母及一位因意外受傷的身障弟弟,再加上自己的家人-外籍的太太及二個寶貝的女兒,但是,不幸的長女因為疾病的遺傳,也是「結節性硬化症」患者,有發育遲緩及學習緩慢的情形,加上癲癇的發作,使得建林對於長女除了有一份疼惜外,也希望能協助長女能慢慢的改善現狀!

由於建林是家中的經濟來源者,每天只要工地有工作,都要外出打拼,太太也外出工作,但是礙於身份的問題,薪資也不多。但是,建林即使在自己體內腎臟腫瘤太大,造成內出血昏倒,被同事送進醫院做了腫瘤栓塞後,兩天就自己出院,馬上回到工作場所繼續工作,一刻也不敢懈怠,只怕沒有工作!

在與建林開始接觸時,他總是帶著靦腆的笑容站一旁,靜靜的聽別的家長在談什麼,但在工作人員多次的接觸及聊天後,建林逐漸的放開,慢慢的可以主動的與工作人員互動,並且會幫長女問許多事,如用藥、復健、學習上的問題等等。他像家中的一盞明燈,照顧到全家,不能沒有他!

前陣子參與協會活動時,建林主動告知自己剛做完腎臟栓塞,臉上沒有一點的不舒服,好像在說別人一樣,工作人員的心又難過又高興,難過的是建林的腎臟又出血了,而高興的是建林變的能主動的回饋別人,這是他的改變,改變以前默默在一旁不說話的情形!

工作人員一直鼓勵建林要常定期回診檢查,多瞭解自己體內腫瘤的大小,但建林告知工作人員一句令人動容的話,「有時請假會造成老闆的不方便,而且家裡需要人賺錢,家人才能生活」,他都在為別人著想,那他自己呢?由於家人都需要他的照顧,誰來照顧建林呢?協會工作人員,能協會建林連結長女及建林所需要的醫療及就學資源,而建林家又不符低收入戶的資格!

長期勞力工作對建林是何等的辛勞,因為體力支出讓也是病友的他,雖然不是非常在意,但在協會的立場,他也是被需要照顧的,曾想讓他換工作,減少他的體力負荷,避免再度腎臟腫瘤內出血;在目前大環境的影響下,換工作談何容易!

工作人員除了給予適切的協助及長期精神支持下,還有誰可以協助他走過他需要被照顧的日子!

這也是建林一直放在心中,擔心長女沒人照顧,自己能夠照顧家人到何時?因為勞動能力的支出,對於建林而言,也許是無止境的,只因為他是家中最亮又是最容易受傷的人!

註:「結節性硬化症」簡稱為TSC及瓢蟲家族,又因疾病特色為會造成人體重要器官長良性腫瘤,如腦、心、腎、肝、肺等,會隨著年齡成長而長大;而瓢蟲本身也會因其顯示突變造成有不同種類的瓢蟲,而且背上的圓點是牠的特色,與TSC疾病相同,故以小瓢蟲做為的代表。

 
   
 
 
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