一個吃東西的小動作，竟是三年的漫長等待...看著十二歲的小荺努力的用湯匙將一口一口的飯送進嘴巴裡，爸媽心中的激動再也遮掩不住....

小荺，在出生時即有顫抖、抽搐的現象，新手的爸媽，焦急的求助於醫師，卻得到再觀察看看的結果。

一直到四個月大，經過腦波等多項檢查，方得知殷殷期盼的寶貝女兒罹患結節性硬化症的罕見疾病。因為對於疾病的陌生，一開始爸媽並沒有太大的衝擊，但隨著對疾病了解程度的增加，小荺的爸媽知道他們將邁向一條沉重的不歸路。因結節性硬化症產生的癲癇症狀，並無積極的治療方式，只有依靠治療癲癇的藥物，稍稍抑制小荺癲癇的病症，但是一天數次的發作仍舊無法避免，也因而造成對腦部的持續損傷，小荺的智能也停留在兩三歲的幼兒階段。

曾經，爸媽求助於一種特殊治療癲癇的方式，除健保不給付外，不人道的對待，更是父母心中的痛。為了抑制癲癇發作，小荺必需先住院兩三天，且無法進食，使身體在飢餓狀態下產生酮體，且維持其一定比例。出院後，為了持續治療的效果，在飲食方面需要嚴格的控管，不能吃澱粉與醣類，只能吃大量的特殊油脂加上蔬菜、肉類，並且要固定以試紙檢測酮體的反應。對於大人來說，有時都無法抗拒美食的誘惑了，更何況是心智只有三歲大的小荺。雖然這樣的付出，換來的是癲癇不再復發的成果，但是每天的斤斤計較，凡人無法忍受的飲食方式，看在爸媽眼裡，還是覺得心疼與不捨。

現在的小荺，單純用藥物控制發病的情形，但是每天不定時的發作，還是令人心疼。除此之外，從小就讀特殊學校的她，在其他同年齡孩子學數學、念英文的時候，她卻只是在為了學習吃飯、走路等看來在平常不過的動作而努力。回憶剛出生時，小荺連吃奶瓶都不會，在其他的小孩懂得用嘴巴去搜尋食物的時候，小荺卻只會用頭去撞食物，她不知道該如何用手用嘴吃到她 想吃的東西，只能傻傻地一直撞一直撞。因此很長一段時間，家人都是以主動餵食的方式協助她。

小時候的某天，在托兒班的小荺，竟神奇的知道要用手拿東西來吃，爸媽得知這個消息後，既訝異又興奮，而這小小的進步，竟花了三年的漫長等待。而後，小荺在早療單位進行相關療育課程，光是拿湯匙吃飯，就花了一個學期的時間，一次又一次的學習、失敗、再來過，經過上千次的努力，為的只是我們平常根本不會注意的小動作。

目前小荺已上國一了，還是需要爸爸、媽媽的協助下接送上下課，並透過觀察瞭解小荺的狀況及她的需求。

雖然跟其他同病症的小孩來說，小荺的情形或許可說是單純與幸運，但是生活自理能力的薄弱，還是讓父母無法割捨與掛心一輩子。現在的他們，或許還有能力跟穩定的經濟能力，給小荺一個安穩的家。但是有一天，他們老了、病了，這個讓人掛念的孩子，又有誰能夠來關愛她。

現在的小荺，會笑，會哭，會要爸爸媽媽抱抱，但是她的一生漫漫長路，是否能有一個安穩無慮的依靠。