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從來未曾想為自已是罕見疾病患者，小時候因為一直看神經內科治療癲癇，只聽聞媽媽說過幼兒時就很調皮，跌到都是往後以為在玩要，久了才發覺不對，三總李剛醫師就診斷出除了有癲癇外，還患有「結節性硬化症」，在那時那知道這種病，也不知道要如何醫，而且癲癇發作會使腦部受損，所以就專心看癲癇。
小時住眷村，鄰居互動都很要好，猶記得媽媽吃飯時叫我時，我從已經在別家吃好了。直到小三，一次跌倒造成癲癇的大發作開始，每天就只好跟著眷村大姐姐後面上學、回家，人突然變的安靜了，國中時是最嚴重的時候，所以國中畢業就休息沒繼續升學，直到出社會後再去念夜間補校念完高中得以夙願，中間還去選修空大現己是全修生，真的很想念書。
但在民國75年9月住院調癲癇藥；就在要出院的那天晚上，在睡中突然醒來腰部很不舒服，感覺重的無法移動身體，我是很能忍痛的人，不得已只好用叫醒睡著的母親。晚上住院實習醫師來看，以為是盲腸炎，就先給我藥吃，仍舊沒好轉很不舒服，只記得那時已是要凌晨3點多，住院醫師趕來覺得不對，為什麼血壓下降且腰部硬硬的，懷疑是內出血詢問我幾個問題，「不舒服部位按下去不痛，放手會痛嗎？」我說是；因為血壓在下降，人已有點昏昏欲睡，只記得當時醫師把家人都請出去，，就用細針做穿刺，針一出來有血，才知道是大出血，住院醫師說送急診。隱約聽到媽媽在哭，爸爸在安慰的聲音；神經內科主治醫師來時問怎麼會這樣，我只能給他一個淺笑，己經沒有力量說話，當時我的眼睛已經很想閉上，醫師叫媽媽一直和我說話不能睡著，怕一睡就醒不來。至今仍不知為何腫瘤會破。
轉入泌尿科做許多檢查，電腦斷層、核磁共振等，最後發現身上器官已佈滿了結節增生瘤，尤其在腎臟最為嚴重，檢查出來是右腎上長的腫瘤是破掉才會大出血；結果是先讓它出血自行停住，像傷口自已收口，一等就２個月以上，這時沒有醫師敢為我開刀，又發現左邊腎臟也長腫瘤且把其包住萎縮了。陸續發現原來之前做的腦部斷層中腦部長的也是結節腫瘤，才會引起癲癇，診斷出來是小時曾聽過的「結節性硬化症（Tuberous
Sclerosis Complex簡稱TSC）」！至
75年底榮總泌尿科林信男醫師及腎臟科劉醫師決定先拿掉沒功能的左腎，76年初則替右腎做切除腫瘤的手術，猶記得76國曆新年是醫院渡過的。
這是我幸運的地方，當初如果沒人敢開刀則今天我可能在天上或者洗腎，但是時間過了20年，右腎結節腫瘤又長大了，目前只有定回診看看腫瘤是否有影響腎臟的功能。前不久才發現它太大把輸尿管壓彎了，引起腎水腫，所以要裝醫學名為「雙J管」使輸尿管能正運作，固定半年回診換管子。
有一次感覺像感冒，胸部呼吸有點不舒服，就去看胸腔內科，一進去鍾醫師一眼就知道我是結節硬化症的患者，因為除了臉部會長小皮疹是TSC患者的特徵，其它與常人一樣不顯眼，但我已很驚訝。結果診斷出來是氣胸（肺部有氣體），因為肺部也長滿了結節腫瘤，X光片肺部白色點點部份就是結節，還好那次只是在靠近氣管的地方會自行排出，不過要每半年做定期回診及肺功能檢查。
肝臟、胰臟是在每次腎臟回診時半年一次的超音波，看到也有長結節；眼睛也有長在視網膜後面，兩眼都有。目前都只要回定期回診檢查，還沒有藥可以醫治。
至於那裡還有我不知道，但是回頭來想，我曾是在死亡邊緣被救回來的，只有心存感恩，雖然常跑醫院很累，但是習以為常，來到醫院就當是去逛街。如果在北醫常會看到一個人像逛街，那個人就是我！
最近碰到幾個差不多年齡的病友，只是最近都是剛剛發現的，可能暫時無法接受，現在有協會的存在，才知道有地方可以詢問，要如何因應並去做治療。這是協會存在的價值及目的。
我除了幸運外，再加上本身個性的關係，天生樂觀不覺得自己有病，有人問過我你有抱怨過你得這種病嗎，我說沒有。因為我覺得我像正常人一樣沒有任何差別，只是要去常去醫院逛街而已。爸媽為了我已擔心很多年，心中感謝父母及家人朋友，因為他們都很照顧我，這樣已經很知足了。
「即來之則安之，與其相隨」，這是我的座右銘，與您分享！
註：寫這篇文章時，早上才剛看完胸腔科，因為有點氣胸，過幾天也要住院換管子。 |
