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生病之後,由於無法接受「為什麼是我」成為「漸凍人」,將自己推入伸手不見五指的無底深淵,過著灰暗生活。四十歲被診斷患病,由腳到手逐漸癱瘓,到最後只剩下右手的中指還有活動能力,看著自己的身體一寸寸失去感覺,但神智卻是始終清楚,有口難言,林月姑說,一開始她只覺得生活像是人間煉獄,整日怨恨憂傷。
「生病已經拖累家人,至少該盡量讓自己快樂,減少家人的擔心」,林月姑說,就在這麼一個轉念下,二00二年底,她開始學習電腦,從一開始必須別人幫助移位,到靠著手臂支撐架支撐手臂,移動滑鼠,憑著「一指神功」,沒想到居然在電腦世界裡找到另一片可以自由發聲的天地。
生病前喜歡畫國畫,癱瘓後儘管無力再提畫筆,但透過繪圖軟體,林月姑仍然可以藉由作畫抒發情緒、舒緩病痛,作品更獲得二00四年台北市身心障礙嘉年華的頒獎肯定。
林月姑說,現在電腦成了生活中最佳的幫手,用E-mail與人互通訊息、溝通,甚至在與看不懂中文的印尼籍幫傭溝通時,還可以直接用畫圖的方式,或上網找圖片,解決購買日用品、食物時的困難。
隨著病程發展,漸凍人病患的肢體、語言能力,最後都會減弱,但不同於植物人,他們的意識完全清楚,因此,很多感受、創作的需求,就不得不仰賴科技輔具將「內在的聲音」表達出來。
雖然目前國內已有實驗室投入研發眼控輔具,約新台幣三萬元至七萬元的造價,也比國外五十萬元的儀器來得便宜,但在缺乏市場利基下,協會只希望能有廠商願意製造,造福更多漸凍人病患。 |